A. 星星的孩子是谁
“星星的孩子”指患有孤独症的儿童。他们活在自己的世界里,不关注周围,不愿与人对视、交流,无法与外界正常沟通,就像天上的星星一样,一人一个世界,独自闪烁,且在任何场合都很显眼,所以被称为“星星的孩子”。
儿童孤独症又称儿童自闭症,是一类以严重孤独、缺乏情感反应、语言发育障碍、刻板重复动作等为特征的发育障碍疾病。其主要症状表现为极端孤僻,很少与人目光交流,反感基本的肢体接触;言语发育迟滞,两三岁仍不会说话,说话分不清你我;有重复简单游戏动作的行为,如出门定要走固定路线;社交困难,更喜欢独处;约70%的患儿智力落后,但部分在某些方面有特殊能力。
孤独症的病因尚未完全明确,普遍认为由遗传和环境因素共同作用导致。目前该病无法完全治愈,但可通过早期干预和科学治疗改善症状,如康复训练、药物治疗、心理治疗等,同时家庭支持和社会理解包容对他们至关重要。
据《中国孤独症教育康复行业发展状况报告》显示,截至2019年中国自闭症谱系障碍人群超1000万,12岁以下约200多万,发病率呈上升趋势。2007年12月,联合国大会将4月2日定为“世界自闭症日”,以提高社会对这一群体的关注。
B. 来自星星的孩子
几年前曾经看过在青岛拍的一部叫《海洋天堂》的电影。是李连杰和文章主演的。讲的是一个患自闭症孩子的父亲(李连杰),得知自己得了癌症之后,为了让儿子(文章)能够独立自主,将来学会自己照顾好自己而付出的种种努力。电影剧情感人,充满温情,旨在呼吁更多人关注自闭症患者,这些我们常称他们为来自星星的孩子。
网络:自闭症又称孤独症是广泛性发育障碍的一种亚型,以男性多见,起病于婴幼儿期,主要表现为不同程度的言语发育障碍、人际交往障碍、兴趣狭窄和行为方式刻板。约有3/4的患者伴有明显的精神发育迟滞,部分患儿在一般性智力落后的背景下某方面具有较好的能力。
该症患病率3~4/万。但近年报道有增高的趋势,据美国国立卫生研究院精神健康研究所(NIMH)的数据,美国孤独症患病率在1‰~2‰。国内未见孤独症的全国流调数据,仅部分地区作了相关报道,如2010年报道,广东孤独症患病率为0.67%,深圳地区高达1.32%。
自闭症孩子大多都是天生的,病因很多,病情也有轻重。遗传、围产期因素、免疫系统异常等等都可能导致孩子患上自闭症。
四月二号是世界自闭症日,我跟女友去参加一个爱心义卖会,去到青岛市市南区梦园儿童启智中心,我才知道原来青岛有这样一群自闭症儿童生活在这里。
义卖会正在进行,启智中心里面人来人往。我俩进到其中一个房间,里面有几名穿着标有爱心图案服装的志愿者在跟孩子们互动。与其说是互动,不如说是自言自语。那些孩子一脸漠然,在特教老师的引导下,会象征性的说声“阿姨好”,也会伸出手与我们握手,只是他们的眼睛从不正视我们。特教老师说他们封闭了内心,只活在自己的世界里。他们简单快乐,痛苦的是爱他们的亲人。
我仔细看着这些孩子的眼睛,清澈透明,眼神纯净,但眼睛里面是空洞的,大多都不带一丝感情色彩。他们自娱自乐,有的在撕小纸条玩儿,有的在织围巾,还有的在玩玩具,完全沉浸在自己的世界里,对我们与他们的交流表现出一脸的无动于衷。如果不开心了,他们不会倾诉,只会用哭闹来表达。
我们看到一名特教老师很有爱的拥抱着坐在她身边的一个孩子。她告诉我们,这个孩子爸爸妈妈离婚了,妈妈几乎一年都不来看他一次。来看她也是神情冷漠,两手空空,在老师的引导下才去给孩子买点吃的,一副要放弃这孩子的节奏。所以这个孩子特别缺爱,在玩儿的过程中,常会突然扑到老师怀里,要老师抱抱,看着让人心酸。
还有一个孩子已经十七岁了,看个头也就十岁左右的样子,他的身体和脑均发育迟缓,除了自闭,还因为母亲在生他的时候因为时间延误导致脑缺氧而脑瘫。
这个十七岁的孩子相对要好一些,他喜欢跳舞,音乐一响起就会随着音乐左右摇摆着身体。虽然依然不与我们对视,也不交流,但看到大家为他鼓掌喝彩,会高兴的捏捏自己的耳朵扮鬼脸,特教老师说这个动作就是他内心喜悦的最真实表达。
老师告诉我们,他有一个五六岁大的妹妹,非常聪明。周末会跟爸爸妈妈一起来看他,带他回家过周末。那女孩儿那么小就知道照顾这个与其他孩子不一样的哥哥。上帝有时候真是不公平,将疾病给了哥哥,将所有的聪明才智全都给了妹妹。
有一个十二岁的孩子引起了我的注意。他的五官棱角分明,长相英俊,长长睫毛掩盖下的眼睛里面竟然含着笑意。他喜欢编织,老师示意给他好吃的,他就快乐的操作织围巾的小机器,一行一行的编织着围巾,虽然动作不是那么娴熟,还需要老师的协助,但在这些孩子当中已经算比较机灵的了。
围巾织了几行,老师将零食递给他。他就开心的打开包装吃,吃完还会自己将包装袋扔到垃圾桶。特教老师说这都是康复训练的结果。虽然自闭症儿童完全康复的可能性极小。但在规范的学习和训练下,还是会有所改善。她们无限深情地说,期待这些来自星星的孩子能够在她们的努力下学会自理,走出自己的世界,敞开心扉,与外界沟通,感受这个世界给予他们的爱。
去到一楼展厅,看到这些自闭症孩子们的作品真是感慨万千,他们常在部分领域能力超强。一条条五颜六色的围巾,一串串精致的手链,还有独具特色的画卷,都出自这些孩子之手。谁说他们的世界是空白的,他们有自己的思想和内心独白,只是还没找到那把开启与他人互动的钥匙。
有时间多去看看这些来自星星的孩子们吧,不要只在世界自闭症日才去关注他们。去试着读懂他们,也许因了你的一句问候,一张笑脸,一颗充满爱的心,就联接起了他们与外界沟通的桥梁呢?尽管希望渺茫,但只有相信奇迹,奇迹才会发生。同时,在与他们的相处中,你会发现,这个过程,也是对自己身心灵的一场洗礼。
(图片上的均为孩子们的作品)
C. 关爱来自星星的孩子,了解自闭症
文/时遇
我只是与众不同,并不是低人一等。
——天宝·葛兰汀
01.
这个世界上,有很多特殊的人群,其中有一种:他们不盲,却视而不见;他们不聋,却听而不闻;他们不哑,却沉默不语。
他们没有与生俱来的社交能力,不会用表情或肢体语言表达自己的感受,他们总是活在自己的空间里,一人一世界;他们不理解字以外的意思,甚至无法直视你的眼睛。
他们就像天上的星星,在遥远而漆黑的夜空中独自闪烁。
他们是自闭症(亦称孤独症)患者,他们被称为“来自星星的孩子”。
据推算,我国0~14岁自闭症儿童超过200万,且男性高于女性。
02.
第一次知道“自闭症”这一词是在初三时和妈妈看的一部电视剧《守望的天空》,剧中袁望和心心就是自闭症患者,当时不太理解,问了妈妈什么是自闭症?妈妈只做出了一个简单的解释:自闭症患者不和别人说话,喜欢独处。
当时也不是很明白,看电视的时候,我发现袁望有三个特点:一是记忆力超强,只要心心说一个字,他就会说在新华字典第几页第几行,然后一一进行讲解。二是敏感,当别人触碰他的时候或者试图改变他的行为方式时,他会大声尖叫不止。三是动作刻板,总是重复同一动作,乐此不疲。
那个时候只是简单的了解。并没有想过日后的今天,我会选择特殊教育专业,会接触自闭症。
03.
自闭症一词由1943年美国凯纳提出。是一种广泛性发展障碍,约有3/4的患者伴有明显的精神发育迟滞,部分患儿在一般性智力落后的背景下某方面具有较好的能力。
自闭症病因至今不详且无法治愈。其基本临床特征为三联征,即社会交往障碍,语言发育障碍,兴趣范围狭窄且刻板。主要在三岁前起病,2—5岁是自闭症行为最明显的阶段。
对于一个家庭来说,养育一个自闭症患儿是一件无比艰辛的事情。
每一个家长,在我们看不到的日子里内心曾经历过无数的挣扎与放弃。
他们渴望孩子能够开口说话,渴望他们能够拥抱父母,渴望他们能够康复……
事实证明,部分自闭症患儿经过早期干预可以改善他们的行为情况甚至教他们开口说话,但是严重的自闭症儿可能终身无法讲话。
中国的医学并没有欧美国家发达,对于自闭症的临床研究更是少之又少。所以一般中国家庭自闭症患儿都无法像欧美国家那样得到更好的干预治疗。
04.
寒假回家看《让爱重生——自闭症家庭的应对、接纳与与成长》感受颇深,作者罗伯特从一个父亲的角度告诉世人养育一个自闭症儿对一个家庭的挑战。
在此之前从来都不知道原来养育一个自闭症儿对一个家庭来说是如此大的挑战,它可能是一个家庭破裂的导火索,也可能是联结家庭团结的纽带。
无论是哪一种,对一个家庭来说都是一种极大挑战。可能一不小心家庭就会破裂。
当孩子被诊断为“自闭症”时父母们第一反应往往都是质疑与愤怒,到最后的自责与无奈。
父母往往认为是自己的原因导致了孩子患有自闭症,当母亲们看到“冰箱妈妈”这一词时,自责便会加剧(冰箱妈妈指的是由于妈妈忽略冷落孩子,使孩子缺乏关爱才会导致孩子自闭症)。
这种冰箱效应是错误的,但是对于当时来说,确实在社会上引起了很大的反响,他们把所有的责任都推给母亲,这对一个母亲来说是极度不公平的,很多母亲因为生养自闭症儿而患有抑郁症最终走上自杀之路。
然而他们不知道其实自闭症的原因至今不明。
05.
一些自闭症儿精神状态特别好,几乎一天二十四小时不睡觉的活动,而且自闭症患儿对自己所作所为毫无知觉,他可能随时横穿马路或者做出其他高危险的事情,甚至一些自闭症患儿还伴随攻击性自伤或他伤行为。
这对于父母来说却极为痛苦,父母们要时刻保持高度警惕,看着孩子以免发生意外,长此以往父母们就会患有失眠症甚至抑郁症等精神疾病。
那么为什么养育自闭症儿这么痛苦却依然没有放弃?罗伯特从本书侧面告诉我:精神会放弃,而爱却不会。
爱让他们紧紧的联结在一起,一步一步的走向接纳,走向成长。
06.
其实,自闭症患儿他只是与众不同而已,在其他的某方面却有着超乎常人的能力,比如音乐,绘画,数学,天文等等。
就连被誉为“世界上最聪明的人”爱因斯坦;“网络全书式天才”牛顿;“文艺复兴最完美的代表”达芬奇等也都伴随自闭症(这种天才类型的自闭症称为阿斯伯格综合征)。
天宝·葛兰汀是自闭症界的一个传奇,葛兰汀两岁时被诊断为自闭症,四岁才会开口讲话,她是心理学学士,动物学硕士与博士,她是电影《自闭历程》的主人公,是六本书的作者,她在世界各地开展关于自闭症的演讲。她是美国时代周刊的成功人士。
但凡知道葛兰汀的家长都希望他们的孩子可以像葛兰汀那样。
但是他们忘了,每一个自闭症儿都有其自身的特点。并不是所有的自闭症儿都是阿斯伯格综合症。
07.
昨天应学校响应去市博物馆参加第六届自闭症儿童美术作品公益展,在那里我见到了来自星星的小天使,他们那么可爱,那么天真,他们的作品那么震撼人心。
愿我们每个人都可以加深对自闭症的认识,做到不排斥,不抛弃,不恐惧。把这个世界的爱和温暖,传递到属于他们的小小星球。
另外有兴趣的朋友可以看一看《雨人》、《自闭历程》、《星星的孩子》。愿我们都能被世界温暖相待。❤