A. 星星的孩子是誰
“星星的孩子”指患有孤獨症的兒童。他們活在自己的世界裡,不關注周圍,不願與人對視、交流,無法與外界正常溝通,就像天上的星星一樣,一人一個世界,獨自閃爍,且在任何場合都很顯眼,所以被稱為“星星的孩子”。
兒童孤獨症又稱兒童自閉症,是一類以嚴重孤獨、缺乏情感反應、語言發育障礙、刻板重復動作等為特徵的發育障礙疾病。其主要症狀表現為極端孤僻,很少與人目光交流,反感基本的肢體接觸;言語發育遲滯,兩三歲仍不會說話,說話分不清你我;有重復簡單游戲動作的行為,如出門定要走固定路線;社交困難,更喜歡獨處;約70%的患兒智力落後,但部分在某些方面有特殊能力。
孤獨症的病因尚未完全明確,普遍認為由遺傳和環境因素共同作用導致。目前該病無法完全治癒,但可通過早期干預和科學治療改善症狀,如康復訓練、葯物治療、心理治療等,同時家庭支持和社會理解包容對他們至關重要。
據《中國孤獨症教育康復行業發展狀況報告》顯示,截至2019年中國自閉症譜系障礙人群超1000萬,12歲以下約200多萬,發病率呈上升趨勢。2007年12月,聯合國大會將4月2日定為“世界自閉症日”,以提高社會對這一群體的關注。
B. 來自星星的孩子
幾年前曾經看過在青島拍的一部叫《海洋天堂》的電影。是李連傑和文章主演的。講的是一個患自閉症孩子的父親(李連傑),得知自己得了癌症之後,為了讓兒子(文章)能夠獨立自主,將來學會自己照顧好自己而付出的種種努力。電影劇情感人,充滿溫情,旨在呼籲更多人關注自閉症患者,這些我們常稱他們為來自星星的孩子。
網路:自閉症又稱孤獨症是廣泛性發育障礙的一種亞型,以男性多見,起病於嬰幼兒期,主要表現為不同程度的言語發育障礙、人際交往障礙、興趣狹窄和行為方式刻板。約有3/4的患者伴有明顯的精神發育遲滯,部分患兒在一般性智力落後的背景下某方面具有較好的能力。
該症患病率3~4/萬。但近年報道有增高的趨勢,據美國國立衛生研究院精神健康研究所(NIMH)的數據,美國孤獨症患病率在1‰~2‰。國內未見孤獨症的全國流調數據,僅部分地區作了相關報道,如2010年報道,廣東孤獨症患病率為0.67%,深圳地區高達1.32%。
自閉症孩子大多都是天生的,病因很多,病情也有輕重。遺傳、圍產期因素、免疫系統異常等等都可能導致孩子患上自閉症。
四月二號是世界自閉症日,我跟女友去參加一個愛心義賣會,去到青島市市南區夢園兒童啟智中心,我才知道原來青島有這樣一群自閉症兒童生活在這里。
義賣會正在進行,啟智中心裏面人來人往。我倆進到其中一個房間,裡面有幾名穿著標有愛心圖案服裝的志願者在跟孩子們互動。與其說是互動,不如說是自言自語。那些孩子一臉漠然,在特教老師的引導下,會象徵性的說聲「阿姨好」,也會伸出手與我們握手,只是他們的眼睛從不正視我們。特教老師說他們封閉了內心,只活在自己的世界裡。他們簡單快樂,痛苦的是愛他們的親人。
我仔細看著這些孩子的眼睛,清澈透明,眼神純凈,但眼睛裡面是空洞的,大多都不帶一絲感情色彩。他們自娛自樂,有的在撕小紙條玩兒,有的在織圍巾,還有的在玩玩具,完全沉浸在自己的世界裡,對我們與他們的交流表現出一臉的無動於衷。如果不開心了,他們不會傾訴,只會用哭鬧來表達。
我們看到一名特教老師很有愛的擁抱著坐在她身邊的一個孩子。她告訴我們,這個孩子爸爸媽媽離婚了,媽媽幾乎一年都不來看他一次。來看她也是神情冷漠,兩手空空,在老師的引導下才去給孩子買點吃的,一副要放棄這孩子的節奏。所以這個孩子特別缺愛,在玩兒的過程中,常會突然撲到老師懷里,要老師抱抱,看著讓人心酸。
還有一個孩子已經十七歲了,看個頭也就十歲左右的樣子,他的身體和腦均發育遲緩,除了自閉,還因為母親在生他的時候因為時間延誤導致腦缺氧而腦癱。
這個十七歲的孩子相對要好一些,他喜歡跳舞,音樂一響起就會隨著音樂左右搖擺著身體。雖然依然不與我們對視,也不交流,但看到大家為他鼓掌喝彩,會高興的捏捏自己的耳朵扮鬼臉,特教老師說這個動作就是他內心喜悅的最真實表達。
老師告訴我們,他有一個五六歲大的妹妹,非常聰明。周末會跟爸爸媽媽一起來看他,帶他回家過周末。那女孩兒那麼小就知道照顧這個與其他孩子不一樣的哥哥。上帝有時候真是不公平,將疾病給了哥哥,將所有的聰明才智全都給了妹妹。
有一個十二歲的孩子引起了我的注意。他的五官稜角分明,長相英俊,長長睫毛掩蓋下的眼睛裡面竟然含著笑意。他喜歡編織,老師示意給他好吃的,他就快樂的操作織圍巾的小機器,一行一行的編織著圍巾,雖然動作不是那麼嫻熟,還需要老師的協助,但在這些孩子當中已經算比較機靈的了。
圍巾織了幾行,老師將零食遞給他。他就開心的打開包裝吃,吃完還會自己將包裝袋扔到垃圾桶。特教老師說這都是康復訓練的結果。雖然自閉症兒童完全康復的可能性極小。但在規范的學習和訓練下,還是會有所改善。她們無限深情地說,期待這些來自星星的孩子能夠在她們的努力下學會自理,走出自己的世界,敞開心扉,與外界溝通,感受這個世界給予他們的愛。
去到一樓展廳,看到這些自閉症孩子們的作品真是感慨萬千,他們常在部分領域能力超強。一條條五顏六色的圍巾,一串串精緻的手鏈,還有獨具特色的畫卷,都出自這些孩子之手。誰說他們的世界是空白的,他們有自己的思想和內心獨白,只是還沒找到那把開啟與他人互動的鑰匙。
有時間多去看看這些來自星星的孩子們吧,不要只在世界自閉症日才去關注他們。去試著讀懂他們,也許因了你的一句問候,一張笑臉,一顆充滿愛的心,就聯接起了他們與外界溝通的橋梁呢?盡管希望渺茫,但只有相信奇跡,奇跡才會發生。同時,在與他們的相處中,你會發現,這個過程,也是對自己身心靈的一場洗禮。
(圖片上的均為孩子們的作品)
C. 關愛來自星星的孩子,了解自閉症
文/時遇
我只是與眾不同,並不是低人一等。
——天寶·葛蘭汀
01.
這個世界上,有很多特殊的人群,其中有一種:他們不盲,卻視而不見;他們不聾,卻聽而不聞;他們不啞,卻沉默不語。
他們沒有與生俱來的社交能力,不會用表情或肢體語言表達自己的感受,他們總是活在自己的空間里,一人一世界;他們不理解字以外的意思,甚至無法直視你的眼睛。
他們就像天上的星星,在遙遠而漆黑的夜空中獨自閃爍。
他們是自閉症(亦稱孤獨症)患者,他們被稱為「來自星星的孩子」。
據推算,我國0~14歲自閉症兒童超過200萬,且男性高於女性。
02.
第一次知道「自閉症」這一詞是在初三時和媽媽看的一部電視劇《守望的天空》,劇中袁望和心心就是自閉症患者,當時不太理解,問了媽媽什麼是自閉症?媽媽只做出了一個簡單的解釋:自閉症患者不和別人說話,喜歡獨處。
當時也不是很明白,看電視的時候,我發現袁望有三個特點:一是記憶力超強,只要心心說一個字,他就會說在新華字典第幾頁第幾行,然後一一進行講解。二是敏感,當別人觸碰他的時候或者試圖改變他的行為方式時,他會大聲尖叫不止。三是動作刻板,總是重復同一動作,樂此不疲。
那個時候只是簡單的了解。並沒有想過日後的今天,我會選擇特殊教育專業,會接觸自閉症。
03.
自閉症一詞由1943年美國凱納提出。是一種廣泛性發展障礙,約有3/4的患者伴有明顯的精神發育遲滯,部分患兒在一般性智力落後的背景下某方面具有較好的能力。
自閉症病因至今不詳且無法治癒。其基本臨床特徵為三聯征,即社會交往障礙,語言發育障礙,興趣范圍狹窄且刻板。主要在三歲前起病,2—5歲是自閉症行為最明顯的階段。
對於一個家庭來說,養育一個自閉症患兒是一件無比艱辛的事情。
每一個家長,在我們看不到的日子裡內心曾經歷過無數的掙扎與放棄。
他們渴望孩子能夠開口說話,渴望他們能夠擁抱父母,渴望他們能夠康復……
事實證明,部分自閉症患兒經過早期干預可以改善他們的行為情況甚至教他們開口說話,但是嚴重的自閉症兒可能終身無法講話。
中國的醫學並沒有歐美國家發達,對於自閉症的臨床研究更是少之又少。所以一般中國家庭自閉症患兒都無法像歐美國家那樣得到更好的干預治療。
04.
寒假回家看《讓愛重生——自閉症家庭的應對、接納與與成長》感受頗深,作者羅伯特從一個父親的角度告訴世人養育一個自閉症兒對一個家庭的挑戰。
在此之前從來都不知道原來養育一個自閉症兒對一個家庭來說是如此大的挑戰,它可能是一個家庭破裂的導火索,也可能是聯結家庭團結的紐帶。
無論是哪一種,對一個家庭來說都是一種極大挑戰。可能一不小心家庭就會破裂。
當孩子被診斷為「自閉症」時父母們第一反應往往都是質疑與憤怒,到最後的自責與無奈。
父母往往認為是自己的原因導致了孩子患有自閉症,當母親們看到「冰箱媽媽」這一詞時,自責便會加劇(冰箱媽媽指的是由於媽媽忽略冷落孩子,使孩子缺乏關愛才會導致孩子自閉症)。
這種冰箱效應是錯誤的,但是對於當時來說,確實在社會上引起了很大的反響,他們把所有的責任都推給母親,這對一個母親來說是極度不公平的,很多母親因為生養自閉症兒而患有抑鬱症最終走上自殺之路。
然而他們不知道其實自閉症的原因至今不明。
05.
一些自閉症兒精神狀態特別好,幾乎一天二十四小時不睡覺的活動,而且自閉症患兒對自己所作所為毫無知覺,他可能隨時橫穿馬路或者做出其他高危險的事情,甚至一些自閉症患兒還伴隨攻擊性自傷或他傷行為。
這對於父母來說卻極為痛苦,父母們要時刻保持高度警惕,看著孩子以免發生意外,長此以往父母們就會患有失眠症甚至抑鬱症等精神疾病。
那麼為什麼養育自閉症兒這么痛苦卻依然沒有放棄?羅伯特從本書側面告訴我:精神會放棄,而愛卻不會。
愛讓他們緊緊的聯結在一起,一步一步的走向接納,走向成長。
06.
其實,自閉症患兒他只是與眾不同而已,在其他的某方面卻有著超乎常人的能力,比如音樂,繪畫,數學,天文等等。
就連被譽為「世界上最聰明的人」愛因斯坦;「網路全書式天才」牛頓;「文藝復興最完美的代表」達芬奇等也都伴隨自閉症(這種天才類型的自閉症稱為阿斯伯格綜合征)。
天寶·葛蘭汀是自閉症界的一個傳奇,葛蘭汀兩歲時被診斷為自閉症,四歲才會開口講話,她是心理學學士,動物學碩士與博士,她是電影《自閉歷程》的主人公,是六本書的作者,她在世界各地開展關於自閉症的演講。她是美國時代周刊的成功人士。
但凡知道葛蘭汀的家長都希望他們的孩子可以像葛蘭汀那樣。
但是他們忘了,每一個自閉症兒都有其自身的特點。並不是所有的自閉症兒都是阿斯伯格綜合症。
07.
昨天應學校響應去市博物館參加第六屆自閉症兒童美術作品公益展,在那裡我見到了來自星星的小天使,他們那麼可愛,那麼天真,他們的作品那麼震撼人心。
願我們每個人都可以加深對自閉症的認識,做到不排斥,不拋棄,不恐懼。把這個世界的愛和溫暖,傳遞到屬於他們的小小星球。
另外有興趣的朋友可以看一看《雨人》、《自閉歷程》、《星星的孩子》。願我們都能被世界溫暖相待。❤